Los afectados por el síndrome de Ehlers-Danlos piden que se reconozca la enfermedad, se escuche a los pacientes y se actúe sin demora

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, la Asociación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) ha hecho público su Manifiesto 2026, un documento en el que pacientes y familias alzan la voz para reclamar cambios urgentes en la atención sanitaria, social y educativa de esta enfermedad rara

Entre las principales demandas, destaca la creación de unidades de referencia multidisciplinares, donde especialistas de distintas áreas trabajen de forma coordinada para ofrecer una atención integral

Inmaculada Martínez Aragón.- El próximo 15 de mayo, España se iluminará de naranja para dar visibilidad a las personas que padecen el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH), patologías de origen genético que afectan al tejido conectivo y que pueden comprometer múltiples órganos y sistemas del cuerpo. El problema de base es una anormal estructura o función del colágeno y de ciertas proteínas del tejido conectivo relacionadas. Por lo general, cursan con hipermovildiad de las articulaciones, hipereslasticidad de la piel, fragilidad de tejidos y mala cicatrización.

Bajo el lema de ‘una sola voz’, el Manifiesto 2026 pone el foco en la realidad de quienes conviven con estos pacientes. Este año, desde la ANSEHD han propuesto dos iniciativas durante este mes de mayo. Por un lado, han puesto el marcha el reto de iluminar 100 edificios o monumentos de color naranja en toda España para concienciar y dar visibilidad de este síndrome. Y como segunda opción, piden la participación a lo largo del mes de mayo en el reto “Caminemos por el síndrome de Ehlers-Danlos”. Para colaborar tan sólo es necesario inscribirse a través de la web: https://www.rockthesport.com/es/evento/caminemos-el-mes-de-mayo-por-el-ehlers-danlos y descargar el dorsal.

Ambas acciones están dirigidas a la ciudadanía. En el caso de la iluminación de los edificios, tan sólo es necesario que se realice una fotografía en cualquier punto que se encuentre iluminado de naranja y compartirla en redes sociales incluyendo el hashtag #españaseiluminadenaranja y mencionando la cuenta @asociacionansedh. En el caso de participar en la “caminata solidaria” piden que se realice una fotografía con el dorsal y se publique en redes sociales con el hashtag #caminemosporelehlersdanlos, así como etiquetar a la Asociación: @asociacionansedh. Ambas acciones están encaminadas a llenar mayo de fuerza, comunidad y esperanza.

La enfermera Ana Pineda, nueva vicepresidenta de la ANSEDH

Ana Pineda, es una enfermera gaditana madre de una niña con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) hipermóvil y recién nombrada vicepresidenta de ANSEDH.

Desde la ANSEDH trabajan la acción social, formación especializada, incidencia política y consolidación organizativa. El proyecto presentado por la actual junta directiva articula una estrategia integral orientada a fortalecer la atención, visibilidad y derechos de las personas afectadas.

Respecto a los objetivos, la iniciativa busca consolidar una red sólida de apoyo mutuo entre socios, impulsar la formación médica especializada y avanzar hacia la equidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento. Además, pone el acento en la visibilidad social y educativa mediante campañas de sensibilización y acciones en el ámbito escolar, con el fin de mejorar la integración de las personas afectadas.

En conjunto, el proyecto dibuja una hoja de ruta ambiciosa que combina intervención social, sanitaria y política para dar respuesta a las necesidades de un colectivo históricamente infravisibilizado.

Desde la Asociación denuncian que, a pesar de los avances, el desconocimiento sigue marcando el recorrido de los pacientes, quienes a menudo atraviesan una “odisea” de años hasta obtener un diagnóstico. Esta demora, advierten, impide un tratamiento adecuado y aumenta el riesgo de complicaciones, algunas de ellas potencialmente graves.

Llamada urgente al sistema sanitario

El documento insiste en la necesidad de transformar el abordaje clínico del SED. Entre las principales demandas, destaca la creación de unidades de referencia multidisciplinares, donde especialistas de distintas áreas trabajen de forma coordinada para ofrecer una atención integral.

Asimismo, reclaman una mayor formación en las facultades de medicina y en el conjunto de profesionales sanitarios, con el objetivo de mejorar la detección precoz y evitar diagnósticos tardíos. “No somos piezas sueltas de un puzle”, subrayan, haciendo hincapié en la naturaleza multisistémica de la enfermedad.

Más allá de lo físico: salud mental y realidad social

El manifiesto también aborda el impacto psicológico del SED, señalando que la ansiedad o la depresión en estos pacientes no deben interpretarse como causas, sino como consecuencia de años de incomprensión y falta de respuestas médicas.

En el ámbito social, ANSEDH pone sobre la mesa el concepto de discapacidad invisible, reivindicando adaptaciones reales en el entorno laboral, educativo y cotidiano. Desde el teletrabajo hasta la flexibilización académica, la asociación insiste en que la inclusión debe dejar de ser una intención para convertirse en una realidad tangible.

“No pedimos caridad, exigimos derechos”

El manifiesto concluye con un mensaje contundente dirigido a instituciones, profesionales y sociedad: reconocer la enfermedad, escuchar a los pacientes y actuar sin demora.

Desde ANSEDH recuerdan que el SED y el TEH son enfermedades crónicas sin cura, cuyo tratamiento se basa en un abordaje multidisciplinar orientado a paliar síntomas y prevenir complicaciones, incluyendo fisioterapia, manejo del dolor o apoyo psicológico.

“Dejen de ignorar lo invisible”, reclaman. Una llamada que, en este Día Mundial, vuelve a poner sobre la mesa la necesidad de avanzar hacia un sistema más justo, informado y humano para quienes conviven con esta realidad.