la enfermera, Ana Pineda, junto con la cantante Vanesa Martín.
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, la Asociación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) ha hecho público su Manifiesto 2026, un documento en el que pacientes y familias alzan la voz para reclamar cambios urgentes en la atención sanitaria, social y educativa de esta enfermedad rara
Entre las principales demandas, destaca la creación de unidades de referencia multidisciplinares, donde especialistas de distintas áreas trabajen de forma coordinada para ofrecer una atención integral
Inmaculada Martínez Aragón.- El próximo 15 de mayo, España se iluminará de naranja para dar visibilidad a las personas que padecen el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH), patologías de origen genético que afectan al tejido conectivo y que pueden comprometer múltiples órganos y sistemas del cuerpo. El problema de base es una anormal estructura o función del colágeno y de ciertas proteínas del tejido conectivo relacionadas. Por lo general, cursan con hipermovildiad de las articulaciones, hipereslasticidad de la piel, fragilidad de tejidos y mala cicatrización.
La enfermera Ana Pineda, nueva vicepresidenta de la ANSEDH
Ana Pineda, es una enfermera gaditana madre de una niña con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) hipermóvil y recién nombrada vicepresidenta de ANSEDH.
Desde la ANSEDH trabajan la acción social, formación especializada, incidencia política y consolidación organizativa. El proyecto presentado por la actual junta directiva articula una estrategia integral orientada a fortalecer la atención, visibilidad y derechos de las personas afectadas.
Respecto a los objetivos, la iniciativa busca consolidar una red sólida de apoyo mutuo entre socios, impulsar la formación médica especializada y avanzar hacia la equidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento. Además, pone el acento en la visibilidad social y educativa mediante campañas de sensibilización y acciones en el ámbito escolar, con el fin de mejorar la integración de las personas afectadas.
Mesa Informativa
En conjunto, el proyecto dibuja una hoja de ruta ambiciosa que combina intervención social, sanitaria y política para dar respuesta a las necesidades de un colectivo históricamente infravisibilizado.
Desde la Asociación denuncian que, a pesar de los avances, el desconocimiento sigue marcando el recorrido de los pacientes, quienes a menudo atraviesan una “odisea” de años hasta obtener un diagnóstico. Esta demora, advierten, impide un tratamiento adecuado y aumenta el riesgo de complicaciones, algunas de ellas potencialmente graves.
Llamada urgente al sistema sanitario
El documento insiste en la necesidad de transformar el abordaje clínico del SED. Entre las principales demandas, destaca la creación de unidades de referencia multidisciplinares, donde especialistas de distintas áreas trabajen de forma coordinada para ofrecer una atención integral.
Asimismo, reclaman una mayor formación en las facultades de medicina y en el conjunto de profesionales sanitarios, con el objetivo de mejorar la detección precoz y evitar diagnósticos tardíos. “No somos piezas sueltas de un puzle”, subrayan, haciendo hincapié en la naturaleza multisistémica de la enfermedad.
Más allá de lo físico: salud mental y realidad social
El manifiesto también aborda el impacto psicológico del SED, señalando que la ansiedad o la depresión en estos pacientes no deben interpretarse como causas, sino como consecuencia de años de incomprensión y falta de respuestas médicas.
En el ámbito social, ANSEDH pone sobre la mesa el concepto de discapacidad invisible, reivindicando adaptaciones reales en el entorno laboral, educativo y cotidiano. Desde el teletrabajo hasta la flexibilización académica, la asociación insiste en que la inclusión debe dejar de ser una intención para convertirse en una realidad tangible.
“No pedimos caridad, exigimos derechos”
El manifiesto concluye con un mensaje contundente dirigido a instituciones, profesionales y sociedad: reconocer la enfermedad, escuchar a los pacientes y actuar sin demora.
Desde ANSEDH recuerdan que el SED y el TEH son enfermedades crónicas sin cura, cuyo tratamiento se basa en un abordaje multidisciplinar orientado a paliar síntomas y prevenir complicaciones, incluyendo fisioterapia, manejo del dolor o apoyo psicológico.
“Dejen de ignorar lo invisible”, reclaman. Una llamada que, en este Día Mundial, vuelve a poner sobre la mesa la necesidad de avanzar hacia un sistema más justo, informado y humano para quienes conviven con esta realidad.