Mari Paz Bienvenido es Enfermera de Práctica Avanzada en Ostomía en el Hospital Universitario Puerta del Mar. Su trayectoria profesional y su especialización en este ámbito nacieron, precisamente, de comprender que detrás de cada ostomía existe una realidad mucho más amplia que la atención puramente física.
Con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado y de las actividades organizadas por el Hospital Universitario Puerta del Mar y la Asociación de Personas Ostomizadas de Cádiz (OSTOGADES), Mari Paz explica en esta entrevista qué supone convivir con una ostomía, cuáles son los principales miedos de estos pacientes y cómo la Enfermería puede ayudarles a recuperar autonomía, seguridad y calidad de vida.
¿Cuál ha sido tu trayectoria académica y profesional hasta llegar a desempeñar la labor como enfermera de Práctica Avanzada en Ostomía en el Hospital Universitario Puerta del Mar?
Ha sido un camino de muchos años. Cuando estudias Enfermería recibes una formación bastante general y las ostomías se ven de una manera muy básica. Después, con la experiencia trabajando en cirugía digestiva, fui descubriendo que detrás de una ostomía había muchísimo más que una bolsa. Me seguí formando, hice un máster en Coloproctología y Estomaterapia, formación específica y también prácticas en una consulta de Estomaterapia. Poco a poco fui encontrando mi camino profesional.
¿Qué te llevó a especializarte en el ámbito de las ostomías?
Además de mi carrera profesional, mi verdadero clic fue el impacto emocional del paciente ostomizado. Era un domingo, “no se me olvida”. Estaba trabajando en mi unidad y una persona adulta se me acercó al mostrador llorando. Su cara mostraba miedo, desesperación e impotencia. Me pidió ayuda. Cuando salí para atenderle, vi que se le había despegado la bolsa y su ropa estaba toda manchada de heces.
Solo me decía que no tenía dónde ir para que le solucionaran el problema, que no podía estar así. No era un paciente ingresado: era un señor que paseaba por la calle y que se presentó en mi unidad porque era el único sitio al que podía recurrir. Dejé todo lo que estaba haciendo y le ayudé, no solo adaptándole el dispositivo y entregándole un pijama del hospital para que pudiera volver a su casa, sino también apoyándole psicológicamente.
Sentí que ahí había un vacío enorme. No bastaba solo con enseñarles, tras la cirugía, cómo colocar un dispositivo. Hacía falta comprender el impacto emocional y las barreras que encuentran los pacientes al recibir el alta hospitalaria. Y ahí empezó mi vocación.
Desarrollar mi carrera en este campo ha sido el viaje más gratificante de mi vida. Ha supuesto entender que el conocimiento nos hace profesionales, pero la empatía nos hace humanos. Hoy trabajo para que nadie tenga que caminar con miedo y para recordarles que nuestra mayor labor es devolverles a las personas su seguridad y su libertad.
Para quienes no conozcan esta figura, ¿qué es exactamente una Enfermera de Práctica Avanzada en Ostomía y cuáles son sus principales funciones?
Una Enfermera de Práctica Avanzada en Ostomía, también conocida como enfermera estomaterapeuta, es una profesional de Enfermería altamente especializada que ejerce un liderazgo clínico con autonomía y toma decisiones complejas y personalizadas en el cuidado de pacientes que requieren o tienen una ostomía, es decir, una apertura quirúrgica en el abdomen para dar salida a las heces o la orina.
Las competencias de la Enfermera de Práctica Avanzada pueden resumirse en cuatro grandes áreas. Por un lado, está la autonomía y el liderazgo. Es una figura con capacidad para tomar decisiones, especialmente cuando aparecen situaciones más complejas, y para llevar de forma independiente la consulta de estomaterapia.
Después estaría la prescripción enfermera, que es muy importante porque no se trata simplemente de poner un dispositivo u otro, sino de valorar a cada paciente y elegir el material, los dispositivos o los apósitos que realmente se adapten a sus necesidades.
También destacaría mucho la parte de investigación y docencia. Una Enfermera de Práctica Avanzada no solo trabaja en la asistencia, sino que también puede participar en investigaciones, publicar artículos, colaborar en la elaboración de guías y, sobre todo, compartir sus conocimientos con otros profesionales, tanto dentro del hospital como con Atención Primaria.
Y, para mí, una de las partes más importantes es la educación terapéutica. Al final, nuestro objetivo es que el paciente y su familia se sientan seguros y sean capaces de manejar el estoma por sí mismos. No queremos que dependan siempre de un profesional, sino acompañarlos y enseñarles hasta conseguir la mayor autonomía posible, ayudándoles también a recuperar su vida cotidiana, social y laboral.
En definitiva, creo que la Enfermera de Práctica Avanzada tiene un papel muy importante porque combina la parte asistencial con la educación, la investigación y el liderazgo, siempre teniendo como centro al paciente.
Dentro del hospital, además, tiene un papel bastante amplio: atención directa al paciente, valoración de situaciones complejas, detección de complicaciones, toma de decisiones, coordinación entre profesionales y niveles asistenciales, educación al paciente y a la familia, docencia e investigación.
¿Cómo es el día a día de una Enfermera de Práctica Avanzada en Ostomía? ¿Qué tipo de pacientes atiende?
El día a día es bastante variado. Principalmente, consiste en valorar y hacer seguimiento de los pacientes ostomizados, resolver problemas o complicaciones y adaptar los cuidados y los dispositivos a las necesidades de cada persona. También hay una parte muy importante de educación, enseñando al paciente y a la familia a manejar el estoma y buscando que poco a poco sean autónomos.
Además, está la coordinación con otros profesionales y con Atención Primaria, y la parte de docencia e investigación. Al final, es un trabajo muy centrado en acompañar al paciente durante todo el proceso y mejorar su calidad de vida.
Atiendo a pacientes de cualquier edad que tienen o van a tener una ostomía, independientemente de su localización o finalidad: digestiva, urinaria, respiratoria, de alimentación u otras derivaciones, acompañándolos durante todo el proceso de adaptación y cuidados.
Puede tratarse de pacientes recién intervenidos, que necesitan aprender a cuidar su estoma, pero también de pacientes que llevan tiempo ostomizados y presentan complicaciones, problemas con los dispositivos o dificultades para adaptarse.
Y no solo se atiende al paciente, sino también a su familia o cuidador, porque su apoyo es muy importante durante todo el proceso.
Yo diría que nuestra intervención es importante en todas las etapas, pero especialmente antes y después de la cirugía. Antes de la intervención, es importante para preparar al paciente y explicarle qué se va a encontrar. Después, durante el postoperatorio, para enseñarle a manejar el estoma, elegir el dispositivo adecuado y detectar posibles complicaciones.
Y posteriormente, en el seguimiento, para resolver problemas, hacer ajustes y acompañarle en su adaptación, buscando siempre que consiga la mayor autonomía y calidad de vida posible.
Más allá de los cuidados físicos, una ostomía puede suponer un importante impacto emocional y social. ¿Cómo se trabaja desde Enfermería ese proceso de adaptación?
Creo que esta es una parte fundamental de nuestro trabajo, porque cuando una persona recibe una ostomía no cambia solo su cuerpo, también cambia su vida. Aparecen muchos miedos: si podrá salir, trabajar, viajar, estar con su pareja o qué pasará si tiene una fuga fuera de casa.
Desde Enfermería intentamos acompañarlos en ese proceso, no solo enseñándoles a cuidar el estoma y cambiar la bolsa, sino también escuchando sus dudas y dándoles seguridad poco a poco.
Es importante entender que cada persona necesita su tiempo. Al principio podemos ayudarles más, pero poco a poco buscamos que sean ellos mismos quienes tomen el control y recuperen su autonomía. Y muchas veces pequeños pasos, como volver a salir con amigos, trabajar o hacer un viaje, significan muchísimo para ellos.
Al final, nuestro objetivo es que la ostomía forme parte de su vida, pero no sea el centro de ella, y que sepan que no tienen que pasar por este proceso solos.
¿Cuáles son las principales dudas, miedos o dificultades que suelen plantear las personas cuando reciben una ostomía?
Al principio es normal que tengan mucho miedo y un montón de dudas. De repente su cuerpo ha cambiado y tienen que aprender a convivir con algo que antes no estaba ahí. Se preguntan cómo cambiar la bolsa, cómo cuidar el estoma, qué hacer si se despega o si van a tener fugas.
También les preocupa mucho su vida diaria: si podrán salir, viajar, hacer deporte, trabajar, bañarse o qué ropa y alimentos pueden elegir. Y, por supuesto, está la parte emocional. A veces cuesta aceptar el cambio de imagen corporal, sentirse seguros otra vez o incluso pensar en cómo afectará a sus relaciones.
Por eso nuestro papel es tan importante. Tenemos que escucharlos, resolver sus dudas y acompañarlos, sin juzgar y dándoles confianza. No tienen que aprenderlo todo de golpe. Poco a poco van adquiriendo seguridad y la ostomía se convierte en parte de su rutina.
Y, sobre todo, hay que transmitirles que no hay preguntas tontas. Si algo les preocupa, aunque parezca una pequeña cosa, es importante que puedan hablarlo. Porque muchas veces detrás de una duda hay un miedo, y ayudarles a superar ese miedo es también parte de nuestro trabajo.
El próximo 30 de septiembre se celebrarán unas jornadas en el Hospital Universitario Puerta del Mar. ¿Qué se ha preparado y cuáles son sus principales objetivos?
Con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado, el Hospital Universitario Puerta del Mar y la Asociación de Personas Ostomizadas de Cádiz (OSTOGADES) organizan una jornada de encuentro, diálogo y sensibilización bajo el lema “Más allá de la piel: Historias enlazadas, vidas en conexión”.
Pacientes, familiares y profesionales sanitarios compartirán experiencias y reflexiones en un panel de discusión en vivo, poniendo en valor la importancia de la humanización, la escucha y la seguridad en los cuidados de las personas ostomizadas. Será una oportunidad para visibilizar realidades, compartir historias y fortalecer los vínculos entre quienes acompañan y quienes viven el proceso de la ostomía.
Todo ello tendrá lugar en el Salón de Actos del hospital. Las puertas se abrirán a las 09:00 horas y la entrada es libre para todas aquellas personas que quieran acudir. El acto finalizará sobre las 13:00 horas.
Además, en el hall de entrada se colocará una mesa informativa dirigida por profesionales de Enfermería de la unidad de cirugía digestiva y por personas ostomizadas y familiares.
También se ha organizado una ruta para la mañana del sábado 3 de octubre. ¿Qué importancia tienen iniciativas como esta?
Creo que iniciativas como ésta son muy importantes porque ayudan a normalizar la ostomía y a visibilizar una realidad que muchas veces sigue siendo desconocida. Además, el hecho de organizar una ruta y que las personas ostomizadas puedan participar, caminar y compartir ese momento con otras personas demuestra que tener una ostomía no significa dejar de hacer las cosas que te gustan ni llevar una vida activa.
También tiene una parte emocional muy importante, porque compartir experiencias con otras personas que han pasado por lo mismo ayuda a sentirse acompañado y a ganar confianza.
Al final, el mensaje que queremos transmitir es que la ostomía forma parte de la vida de una persona, pero no tiene por qué limitar su vida.
En estas actividades participan distintos agentes vinculados a la atención y al acompañamiento de las personas ostomizadas. ¿Qué importancia tiene la colaboración entre OSTOGADES, el Hospital y los profesionales sanitarios?
Creo que es fundamental, porque cada uno aporta una perspectiva diferente y, trabajando juntos, podemos ofrecer una atención mucho más completa.
Por un lado, OSTOGADES aporta la experiencia de las propias personas ostomizadas, sus necesidades y sus preocupaciones del día a día. El Hospital Universitario Puerta del Mar y los profesionales sanitarios aportamos nuestra experiencia y conocimientos desde el ámbito asistencial.
Cuando conseguimos unir ambas partes, podemos detectar mejor las necesidades reales de los pacientes, mejorar la atención y, sobre todo, darles más apoyo y acompañamiento durante todo el proceso.
Al final, el objetivo común es que la persona ostomizada se sienta escuchada, acompañada y pueda recuperar su autonomía y su calidad de vida.
¿Qué papel desempeña el Colegio de Enfermería de Cádiz en estas jornadas?
El Colegio de Enfermería de Cádiz tiene un papel importante porque supone un respaldo a este tipo de iniciativas y, además, ayuda a darles mayor visibilidad dentro de la profesión enfermera. Para nosotros, contar con su colaboración es muy positivo porque pone en valor el papel de la Enfermería en el cuidado de las personas ostomizadas, especialmente el trabajo de las enfermeras especialistas y de práctica avanzada.
Y creo que también es una forma de unir a profesionales, pacientes y asociaciones en torno a un objetivo común: mejorar la atención y la calidad de vida de las personas ostomizadas y dar visibilidad a sus necesidades.
Desde tu perspectiva como profesional de Enfermería de Práctica Avanzada, ¿qué necesita mejorar todavía en la atención a las personas ostomizadas?
Creo que se ha avanzado mucho, pero todavía hay aspectos que podemos mejorar. Para mí, uno de los más importantes es garantizar una atención más continuada y coordinada, desde el momento en que se plantea la cirugía hasta el seguimiento posterior en Atención Primaria y en su domicilio.
También creo que debemos seguir dando más visibilidad a la figura de la enfermera experta en ostomías, porque puede ayudar mucho a prevenir complicaciones, resolver problemas y acompañar al paciente durante todo el proceso.
Y, sobre todo, creo que tenemos que seguir poniendo el foco en la persona y no solo en el estoma. Hay que tener en cuenta cómo afecta la ostomía a su vida cotidiana, a su imagen corporal, a sus relaciones y a su bienestar emocional.
Al final, se trata de que la persona no sienta que tiene que aprender a vivir sola con una ostomía, sino que tenga el apoyo y los recursos necesarios para recuperar su autonomía y su calidad de vida.
Para terminar, ¿qué mensaje te gustaría trasladar a las personas ostomizadas y a sus familias?
Sobre todo les diría que no están solos. Al principio es normal tener miedo, dudas o pensar que una ostomía va a cambiar completamente su vida, pero con el tiempo, con información y con el apoyo adecuado, se puede recuperar la confianza y volver a hacer muchas de las cosas que hacían antes.
Les animaría a participar en estas jornadas y en la ruta porque son una oportunidad para compartir experiencias, conocer a otras personas que están pasando por situaciones parecidas, resolver dudas y, sobre todo, darse cuenta de que una ostomía no tiene por qué limitarles.
Creo que es importante salir un poco del ámbito sanitario y encontrarnos también en un ambiente más cercano y distendido.
Así que les diría simplemente: que se animen, que participen y que vengan a compartir este día con nosotros. Seguro que se llevan algo positivo de la experiencia.
Y no solo animaría a las personas ostomizadas, a sus familiares y cuidadores, sino también a los profesionales sanitarios, porque nuestro apoyo y acompañamiento también son fundamentales durante todo este proceso.